O dia 21 de março é a data alusiva ao Dia Mundial da Síndrome de Down. Segundo dados da Organização Mundial de Saúde (OMS), a cada 800 nascimentos, um bebê tem a síndrome, independentemente de etnia, gênero ou classe social.
De acordo com o responsável pelo Centro de Ensino Especial Dom Bosco, o fisioterapeuta Raimundo Castro, a síndrome de Down, ou trissomia 21, é causada por um erro na divisão das células durante a formação do feto.
“A diferença encontrada é no cromossomo 21. Quando os 23 cromossomos da mãe encontram os 23 do pai, em uma das divisões, ocorre uma ação ainda não identificada, que faz com que, em vez dos 46 cromossomos esperados, o embrião tenha 47”, esclarece Castro.
Apesar de todo o avanço das campanhas de conscientização que alertam que a síndrome não é uma doença, pois muitos dos portadores levam uma vida normal, embora possuam algumas limitações, ainda existe preconceito.
É o que acontece com Nayra dos Santos, 20, mãe de Estefany, 7, portadora da síndrome. Ela conta que certa vez uma senhora teve que lhe pagar uma cesta básica por ter chamando Estefany de “mongoloide”, após um processo judicial.
“Uma vez uma mulher teve que me pagar uma cesta básica, por decisão judicial, pois disse para outra que não se sentasse perto da minha filha porque poderia ficar ‘mongoloide’. Perguntei a ela se não assistia TV, já que a expressão não existia mais, e disse que deveria chamar minha filha pela palavra correta”, relata Nayra.
Estefany estuda na escola Darcy Vargas e cursa o 2º ano do Ensino Fundamental. Gosta de brincar e dançar. Nayra relata que, mesmo com as dificuldades, a filha vive uma vida normal. “Estefany faz acompanhamento no Dom Bosco três vezes na semana. É uma menina tranquila e amada por todos”, comenta a mãe.
É normal ser diferente
Muitos pais ainda se sentem inseguros ao receberem a notícia de que os filhos possuem essa modificação genética. Procuram médicos ou órgãos especializados, como o Dom Bosco e a Associação de Pais e Amigos de Excepcionais (Apae), para receberem orientações.
“O acompanhamento é multiprofissional – fisioterapia, fonoaudiologia, terapeuta ocupacional, cardiologista e geneticista [se for necessário]”, explica o fisioterapeuta.
Castro ressalta ainda que os pacientes do Dom Bosco, ao completarem quatro anos, são encaminhados para as escolas regulares. Após essa etapa, o atendimento é feito nas salas de recursos multifuncionais que funcionam dentro da escola.
