Caminhar da Biblioteca Pública até a praça da Revolução parece uma atividade simples. Esse percurso equivale a 100 metros. Tal passeio seria um ótimo programa com família e amigos, mas nem todos conseguem fazer esse trajeto sem dificuldades ou complicações, como é o caso do portador de esclerose múltipla, que vê essa trajetória como um desafio.
Conhecida como a doença de mil caras, a esclerose múltipla afeta o sistema nervoso central e é degenerativa, ou seja, ela retira ou reduz as funções originais de sentidos e membros do corpo, frequentemente com tendência a acometer adultos e jovens, principalmente mulheres. Em maio de 2020 foi aprovado um projeto de lei na Câmara dos Deputados, que dispensa a perícia de doenças graves no INSS. Além dos portadores de esclerose múltipla, também podem ser beneficiados os pacientes de tuberculose ativa, hanseníase, neoplasia maligna, cardiopatia grave, doença de Parkinson, doença de Alzheimer, aids, entre outras.
O neurologista Walter Oleschoko Arruda, professor adjunto no Departamento de Clínica Médica da Universidade Federal do Paraná relatou em 2008 sobre a “incidência da esclerose múltipla e o elevado registro dela nas grandes cidades do mundo. Na medida em que melhoram as condições de higiene e diminuem os casos de doenças infecciosas e parasitárias, aumenta a incidência de doenças autoimunes como a esclerose múltipla”.
Trabalho, lazer, tarefas domésticas e estudo são algumas das áreas que ficam comprometidas com a chegada da esclerose múltipla (EM) e muda completamente o modo como a pessoa se vê, pois essa se depara com uma dependência para fazer tarefas comuns, fato notado nos primeiros surtos da doença, que frequentemente atingem o paciente no humor e no estilo de vida. Isso transparece nas sessões de tratamento, que na maioria das vezes precisa ser alterado, pois o organismo não aceita o medicamento e isso piora a condição emocional de quem sofre com a doença.
Desde 2019, a Anvisa aprovou um tratamento que pode melhorar a qualidade de vida das pessoas com EM, o primeiro de curta duração e eficácia prolongada. O medicamento é administrado por no máximo 20 dias e seu efeito dura até quatro anos. Diante disso, essa notícia traz um alento para quem sofre e acompanha indiretamente a doença, que segundo a especialista em neurologia Raquel Vassão, “não é fácil, mas não é motivo para não sorrir”. Logo, se deve ter um olhar além da incapacidade que a EM causa no indivíduo, e a sociedade precisa estar informada sobre o assunto tal como sabe para que serve o paracetamol.
Nesse sentido, os indivíduos não apresentam sintomas moderados no início da doença. Isso só é visto mediante a ocorrência de fadiga intensa, depressão, fraqueza muscular, alteração no equilíbrio da coordenação motora, voz turva, dores articulares, disfunção da bexiga e alteração da visão que acompanham um “formigamento” nas extremidades.
Diante do cenário da pandemia, o diagnóstico e tratamento da enfermidade apresentou maiores implicações, pois pacientes precisavam do auxílio de cuidadores e do acompanhamento multidisciplinar de médicos para reabilitação, além disso, alguns medicamentos para a EM podem aumentar a probabilidade de desenvolver complicações por uma infecção por Covid-19, outra doença complexa.
Ademais, o Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla e Doenças Neuroimunológicas ressalta a importância do trabalho conjunto de profissionais, constatado na Live do Dia do Paciente, 29 de agosto de 2020, que teve a participação de pessoas acometidas pela doença, que resumiram o cotidiano de antes e depois da EM, tendo em vista o processo de readaptação no núcleo social, as incertezas no tratamento, além de desfazer mitos que apavoram os pacientes logo no início do diagnóstico e os avanços da medicina relacionado a uma possível cura.
Na televisão brasileira, a atriz Cláudia Rodrigues é conhecida pela personagem de A diarista, uma série nacional que apresenta a rotina de uma dona de casa que concilia trabalhos avulsos. A história é narrada de maneira leve e bem-humorada. Todavia, a atriz teve que interromper o trabalho devido ao agravamento do quadro clínico da esclerose múltipla. Apesar disso, Cláudia nunca deixou de falar com os fãs sobre estado de saúde e ressaltar a importância de não ter medo de enfrentar a doença. A comediante é um exemplo de perseverança para os brasileiros, inclusive, os mais de 35 mil diagnosticados com EM.
Dana Anute é estudante de comunicação social com habilitação em jornalismo e estagiária de comunicação na Fundação Hospitalar do Acre
