Jorge Lobo é uma doença pouco conhecida pela população, uma vez que a origem ainda é estudada pela medicina. Trata-se de uma micose profunda que provoca lesões na pele e pode se disseminar por todo o corpo. No Acre, existem mais de 300 casos diagnosticados, segundo dados da Associação dos Portadores de Doenças Tropicais (APDT).
Até o momento, não foram descobertas possibilidades de cura para a doença. O que se sabe é que a patologia não é transmissível e os portadores, em geral, são pessoas que já tiveram contato direto com as florestas e trabalharam na extração de seringa, e por isso é considerada típica da região amazônica.
As lesões queloidiformes podem surgir aos poucos e se manifestar em todo o corpo se não forem cuidadas rapidamente. Além de cirurgias para a retirada de nódulos, os pacientes são submetidos à medicação para compor o tratamento, que não pode ser interrompido.
Uma aposta para a medicina é a pesquisa em fase final realizada pelo doutor em dermatologia William John Woods, que será apresentada ao Ministério da Saúde. Woods é uma referência na classe médica por descobrir que a medicação utilizada para portadores de hanseníase também tinha efeitos positivos se aplicadas aos pacientes de Jorge Lobo. Foi com base nisso que ele iniciou seu projeto de pesquisa junto à Secretaria de Estado de Saúde (Sesacre), em parceria com o Instituto Lauro de Souza Lima (ILSL), de Bauru (SP).
“O sucesso da pesquisa foi muito grande, tanto em regressão das lesões quanto à remissão da quantidade de fungos no organismo das pessoas que realmente seguiram o tratamento”, destaca a gerente dos serviços de dermatologia do Hospital das Clínicas, Franciely Gomes.
De todo o país, o Acre é o único Estado que oferece o tratamento. “Nós tivemos o apoio do Estado para apresentar o projeto e conseguirmos o medicamento. Hoje o Acre é o único a oferecer o tratamento, mas ainda não está liberado para todos. Nosso desejo é que, com a conclusão da pesquisa, o Ministério da Saúde libere para todas as pessoas poderem passar pelo mesmo procedimento”, acrescentou.
Os pacientes que fazem parte da pesquisa foram tratados por dois anos com o mesmo medicamento usado no combate à hanseníase. “Tivemos a liberdade de usar a medicação em 60 pacientes por dois anos e depois desse prazo foi feito o relatório, que o governador levou até Brasília para apresentá-lo, conseguindo que liberassem o remédio por mais quatro anos”, explica o doutor Woods.
Em Rio Branco, a Associação de Portadores de Doenças Tropicais (APDT) acompanha o tratamento e oferece suporte aos pacientes de Jorge Lobo. Oficializada em setembro de 2003 e atualmente sob a presidência de Camilo de Souza, a APDT é uma entidade filiada à Central de Articulação das Entidades de Saúde (Cades).
“O maior foco da associação foi reunir as ideias dos integrantes, já que todos são voluntários e portadores de Jorge Lobo, e pensar numa forma de priorizar o assistencialismo por meio das visitas domiciliares para incentivar as pessoas a começarem o tratamento, e, no caso dos que abandonaram, insistir a voltarem”, declara o presidente.
Elianais Alves dos Santos descobriu a doença aos 12 anos de idade. Hoje, com 39, conta qual foi a maior dificuldade. “A maior dificuldade para mim era o preconceito, e deve ser assim para todo mundo, mas no meu caso foi mais difícil, porque tinha vergonha de mim mesmo. O preconceito estava em mim, deixei meu cabelo crescer para esconder as lesões na orelha, mas graças a Deus me firmei no tratamento e isso me ajudou muito, hoje não me sinto mais assim”, diz.
Assim como Elianais, Edmilson Vicente da Silva também é voluntário na associação e luta contra a Jorge Lobo. “A doença tem uma reação muito rápida quando se manifesta, principalmente quando se tem contato com o sol e a terra. Quando ela apareceu de uma vez, minha perna ficou completamente tomada pelas lesões. Temos que ser muito gratos porque recebemos o apoio incondicional do governador Tião Viana, que na época, atuava como médico e era quem atendia a gente, e ele deu muita força para conseguirmos criar a associação”, afirma.
O tratamento contínuo, o comprometimento da vida social, os traumas psíquicos em virtude do preconceito e da falta de informações são apenas alguns dos desafios que os portadores da doença encaram diariamente. “Apesar de tudo, só consegue superar as dificuldades aquele que nunca desiste”, frisou o presidente da APDT.
