Alguns são bateristas, outros gostam de jogar bola ou simplesmente andar de bicicleta. Campanhas publicitárias estão sempre reforçando que uma criança com Síndrome de Down pode sim, ter uma vida dentro dos padrões considerados normais pela sociedade, isso porque não se trata de uma doença, mas uma mutação do material genético humano presente em todos os seres.
Nesta quarta-feira, 21 de março, é comemorado o Dia Mundial da Síndrome de Down, e a ocasião tem como objetivo conscientizar as pessoas sobre a importância da luta pela inclusão e pelos direitos igualitários e, sobretudo, pelo respeito e o bem-estar de quem possui a síndrome, que ainda hoje sofre com o preconceito.
A ciência desconhece os motivos que determinam essa mutação. O que se sabe é que começa na gestação, quando as células do embrião são formadas com 47 cromossomos sendo que o normal seriam 46. Não é considerada uma doença, mas existem algumas complicações que uma criança com a síndrome pode apresentar com mais frequência que outra criança, como má formação cardíaca, problemas de visão, respiração e odontológicos.
Um exame de ecografia entre a 11ª e a 13ª semana de gestação, indicado durante o pré-natal, chamado de Translucência Nucal pode detectar sinais de que o bebê tem Síndrome de Down. Muitas mães, no entanto, só descobrem que seus filhos têm essas características depois do parto. Foi assim com Rosana Garcia, mãe do pequeno Gael, hoje com 8 meses. A mãe conta que, ao perceber o recém-nascido muito quieto no berço, chamou a enfermeira e desconfiou que a criança tinha Síndrome de Down.
“Quando a enfermeira me perguntou se ele tinha Síndrome de Down fui ao inferno e voltei. Depois do parto, que foi normal e muito tranquilo, e eu vi o Gael pela primeira vez, senti no meu coração que tinha algo diferente com ele. Até por não ter informações suficientes sobre a síndrome, naquele momento só pude ficar em choque”, lembra Rosana.
Aos poucos, diante da confirmação que Gael tinha Síndrome de Down, Rosana conta que foi aceitando a nova realidade, saindo do “luto” e indo à luta para proporcionar ao seu filho o melhor que poderiam oferecer em termos de estímulos, desenvolvimento e qualidade de vida.
“O luto pelos planos que tínhamos feito durante os 9 meses de gravidez, e agora por ter que refazê-los diante da nova realidade. Orava para Deus tirar aquela dor, angústia e desespero do meu coração. Me doía saber as dificuldades que ele iria enfrentar, inclusive o preconceito. Mas tudo isso foi sendo substituído por uma força muito grande para ver meu filho se desenvolvendo a cada dia, vencendo seus limites para se tornar uma pessoa forte e determinada”, conta Rosana em sua rede social.
Gael nas redes sociais
Foi assim, compartilhando sua história e relatando as conquistas diárias no desenvolvimento do pequeno Gael, que Rosana, residente no município de Xapuri, ganhou vários seguidores no instagram, e hoje troca experiências com outras mães pela rede social.
“Resolvi expor minha história para que outras mães que estão passando pelo que eu passei saibam que é perfeitamente normal sentir dor, tristeza, medo, desespero e se questionar o porquê de ter acontecido isso com seu filho. Mas todos esses sentimentos vão passar e você se dará conta que a Síndrome de Down não é um bicho de sete cabeças. Que seu filho vai fazer tudo que as outras crianças fazem mesmo que leve um pouco mais de tempo. Eu resolvi criar o [perfil no] instagram com a intenção de compartilhar a rotina, e as conquistas desse anjo lindo”, conta.
Rosana vem à Rio Branco duas vezes por semana para que seu filho seja acompanhado pela equipe multidisciplinar no Dom Bosco. A mãe conta que o início precoce das terapias de estimulação é um aspecto-chave na evolução das crianças com Síndrome de Down.
“Esse acompanhamento é fundamental. O Gael é assistido no Dom Bosco, que tem uma equipe inteira dedicada, com profissionais da área da fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudióloga que também faz um trabalho fantástico, a fim de estimular o desenvolvimento dele dentro de suas potencialidades e limitações”, destaca.
No Acre, além do Dom Bosco, a Secretaria Estadual de Saúde (Sesacre) e a Secretaria Estadual de Educação (SEE) tem uma parceria com a Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) que tem matriculados 30 alunos com Síndrome de Down com idade entre 0 e 50 anos. No local, são oferecidas atividades diárias, com atendimentos realizados por pedagogos, assistentes sociais, psicólogos, fonoaudiólogos e terapeutas ocupacionais.
Sobre a Síndrome de Down
No Brasil, estima-se que a cada 800 crianças nascidas, uma tem a síndrome. O distúrbio genético tem mais possibilidades de acontecer entre mulheres que engravidam em idade acima de 35 anos.
A síndrome pode resultar em certo comprometimento intelectual, que não a impedirá de desenvolver-se como qualquer outra criança se receber muita estimulação, interações de qualidade e, principalmente, amor.
