spinraza

Crianças recebem medicação para tratamento de atrofia muscular

Nesta terça-feira, 24, véspera de Natal, o Papai Noel chegou  para as crianças que aguardavam a medicação spinraza, como um símbolo  de esperança. A medicação serve para o tratamento da doença mais conhecida como AME – Atrofia Muscular Espinhal. 

Medicação recebida por Maria Eduarda serve para o tratamento da doença mais conhecida como AME – Atrofia Muscular Espinhal Foto: Odair Leal

A aplicação custeada totalmente pelo Sistema Único de Saúde (SUS) ocorreu na manhã do dia 24, com um valor de aproximadamente R$ 3 milhões. A parceria entre União e Governo do Estado garantiram que o medicamento fosse fornecido para os únicos dois casos da doença no estado que se enquadram na portaria do SUS.

Neiva Eliana, mãe da Maria Eduarda, 10 anos, explica que com dois anos de vida começaram a surgir os sintomas da doença na criança, mas o diagnóstico fechado foi recebido pela família há cerca de 2 anos.

O grande sonho da Maria Eduarda era que ela tomasse no Natal, então ela finalmente conseguiu o grande presente dela e de todo mundo, essa medicação”, enfatiza emocionada, Neiva Eliana.

Aplicação custeada totalmente pelo SUS ocorreu na manhã do dia 24, com um valor de aproximadamente R$ 3 milhões Foto: Odair Leal

O medicamento é aplicado na medula. As duas crianças tomam a medicação, ficam na Unidade de Tratamento Intensivo (UTI) e depois recebem alta. Passados os dias determinados, retornam para nova aplicação.

“Se Deus quiser vai dar certo e ele vai começar a apresentar melhoras. Ele tem um ano e dois meses, quase três, faz amanhã, é o seu presente de aniversário”, conta a mãe do pequeno Otávio, Daniela Moura.

Entenda o caso

No último sábado, 21, o medicamento chegou à rede pública, sendo o Acre o único da região Norte a receber a medicação pelo Ministério da Saúde (MS). Para a aplicação do medicamento é necessária uma equipe composta por diversas especialidades. Deste modo, a Secretaria de Estado de Saúde (Sesacre), antes da chegada do medicamento, já havia realizado todos os protocolos para que a aplicação fosse realizada o mais breve possível.